Un garçon « en bonne santé » de 8 ans arrête de parler et décède subitement quelques jours plus tard

Un couple au cœur brisé a perdu son fils à cause d’une maladie cérébrale mortelle qui n’a été diagnostiquée que des mois après sa mort.

Henry, le « merveilleux » fils de Louise et Richard Taylor, est décédé encéphalite – Brain Inflammation – 22 novembre 2019, quelques semaines seulement avant son neuvième anniversaire.

Mais les médecins ne comprennent pas la cause ses symptômesCeux-ci comprenaient la confusion, l’anxiété et la perte de mémoire à court terme, et Henry n’a pas reçu de diagnostic d’encéphalite avant sa mort.

Ce n’est que lorsque l’enfant de huit ans « ne pouvait plus parler » que Louise, une fonctionnaire de 46 ans, et Richard, un professeur d’école secondaire de 47 ans du nord de Londres, ont réalisé que « quelque chose était très, très mal”.

Ils l’ont emmené vers le nord sexe moyen Il a été emmené à l’hôpital universitaire, puis transféré à l’hôpital St. Mary’s le 18 novembre 2019, mais les médecins ont eu du mal à identifier ce qui n’allait pas chez Henry.

« Ils n’arrêtaient pas de dire qu’il n’y avait aucun intérêt médical, que cela n’avait aucun sens », a déclaré Louise.

“Il court et joue football, maintenant il est inconscient et ne montre aucun signe de maladie. “

L’état de Henry s’est rapidement détérioré jusqu’à ce qu’il subisse des « lésions cérébrales irréversibles ».

Il ne pouvait pas parler du tout, il ne pouvait rien dire

Richard Taylor

Malgré la neurochirurgie, le couple savait qu’il « n’allait pas survivre ».

Ils ont ensuite passé deux jours angoissants à « regarder Henry mourir lentement » avant de se dire au revoir le 22 novembre – quatre jours seulement après avoir été admis pour la première fois à l’hôpital.

Aujourd’hui, plus de quatre ans plus tard, le couple dit avoir « toujours le cœur brisé » mais souhaite partager son histoire pour contribuer à sensibiliser l’opinion publique à l’encéphalite.

Ils ont exhorté les médecins et les parents à se renseigner sur les symptômes de la maladie cérébrale « parce que vous pouvez sauver une vie ».

Auparavant, le professeur Tom Solomon, chef du département de neurologie de l’Université de Liverpool, avait mis en garde Sun Health : Des centaines d’enfants pourraient mourir d’une maladie du gonflement du cerveau Ceci est lié à la rougeole, à moins que davantage d’enfants ne soient vaccinés.

Louise a déclaré : « Si quelqu’un entend notre histoire, qu’il soit au courant de l’encéphalite, surtout si vous exercez une profession médicale.

“Veuillez vous connecter et découvrir les symptômes et les causes, car vous pourriez sauver une vie.”

Richard a ajouté : “Nous avons toujours le cœur brisé et même si je suis heureux, je me sens toujours triste. Vous voyez le monde à travers le prisme de la tristesse maintenant.

“Nous nous en sortons mieux d’année en année, mais le sentiment de perte et de tristesse est énorme.”

“Il ne comprend rien”

Louise et Richard ont décrit Henry comme un « beau et merveilleux petit garçon » plein de vitalitécréatif, aimant et affectueux, il aime jouer au football et jouer de la guitare.

Il était “en bonne santé et actif” et n’avait souffert d’aucune douleur. en bonne santé Ce n’est qu’à ce moment-là qu’il a développé des complications, rendant sa détérioration rapide en novembre 2019 d’autant plus « choquante ».

Henry avait souffert de symptômes pseudo-grippaux au cours des semaines précédentes, avec une « désorientation » occasionnelle, de la confusion et des pertes de mémoire à court terme, mais le couple ne pensait pas que quelque chose n’allait « sérieusement pas ».

Ils l’ont emmené chez le médecin généraliste, qui a recommandé une orientation vers une unité de pédiatrie et d’adolescence. Santé mentale Service (CAMHS) mais tout change quand Henry est soudainement incapable de parler.

“Prenons-le salle d’urgence Il ne pouvait répondre à aucune question », a déclaré Louise.

“L’infirmière lui a demandé : ‘Savez-vous où vous êtes ?’ Il ne pouvait pas dire que c’était l’hôpital. Puis elle a répondu : ‘Savez-vous qui je suis ?’ ” Il a dit non.”

“Il savait qui nous étions, mais il ne comprenait rien d’autre.”

détérioration rapide

Après quelques tests effectués à l’hôpital universitaire de North Middlesex, les médecins n’ont trouvé aucun signe de bactérie ou de germe. Infection virale C’était dans son sang qu’ils ont décidé de l’espionner.

Mais au cours de la soirée, a déclaré Richard, “il est devenu de plus en plus clair que quelque chose n’allait vraiment pas”.

“Il ne pouvait pas parler du tout, il ne pouvait tout simplement rien dire et j’étais vraiment anxieux parce que j’essayais de lui parler mais il ne pouvait tout simplement pas parler”, a déclaré Richard.

Louise et Richard se sont relayés pour s’occuper de leur fils, mais lors de son deuxième jour d’hospitalisation, Henry a subi une crise « terrifiante » et a perdu connaissance.

Je me souviens juste d’être allongé sur le sol, criant, hurlant, tapant contre les murs

Richard Taylor

Alors que le personnel « envahissait » alors la pièce pour le stabiliser, Louise se demandait : « Est-ce qu’il va mourir ?

Richard a ajouté: “Les choses étaient allées là où ils le surveillaient et tout semblait facile, puis tout à coup, ils se sont battus pour lui sauver la vie et c’était une panique totale.”

Les médecins ont découvert plus tard du liquide dans les poumons d’Henry, le comparant à “pneumonie L’équivalent de l’âge d’un homme de 90 ans” avant qu’il ne soit transféré en ambulance à l’hôpital St. Mary.

Lorsqu’ils ont mentionné ses poumons, Richard a déclaré qu’il se sentait presque soulagé d’avoir trouvé un problème, mais le couple a vite réalisé qu’il s’agissait d’un “faux sentiment de sécurité”.

Les médecins ont alors prévu de faire passer une IRM à Henry, mais il a fini par avoir une urgence. neurochirurgielaissant Louise et Richard prier pour sa survie.

Le couple a été laissé dans un “état hautement traumatisant pendant plusieurs heures” – bien qu’il ait survécu à l’opération, on leur a ensuite dit qu’ils ne pouvaient rien faire pour le sauver.

Même à ce stade, Henry n’avait pas été diagnostiqué et, bien qu’il soit décédé « paisiblement » le 22 novembre, le couple restait avec de nombreuses questions sans réponse.

Henry est passé du football samedi à sa mort six jours plus tard – quelque chose que Richard a comparé à un “frappé par la foudre”.

“Il y avait un sentiment constant d’impuissance, de panique et d’incertitude, et même si c’était paisible lorsque nous avons dit au revoir à Henry, j’étais dévastée”, a déclaré Louise.

Richard a ajouté : « Je me suis senti complètement désespéré quand ils nous ont dit qu’il allait mourir.

“Je me souviens juste d’être allongé sur le sol, en train de crier, de crier, de cogner contre les murs. J’avais tellement mal et j’avais l’impression que mon corps n’en pouvait plus.

“Quand Henry est mort, c’était paisible, mais ensuite il y a eu beaucoup de choc, d’engourdissement et de désespoir, et un sentiment surréaliste de ne plus jamais revoir son enfant.”

“La vie est fragile”

L’encéphalite est causée par une infection qui envahit le cerveau, comme le virus de l’herpès simplex ou la rougeole, ou par une attaque du système immunitaire du cerveau. Dans un tiers des cas, la cause est inconnue. Encéphalite internationale expliquer.

Les symptômes peuvent inclure une altération du niveau de conscience, des changements de personnalité ou de comportement, de la fièvre et de nouveaux maux de tête persistants.

Mais selon une nouvelle enquête commandée par l’agence CharitéAu Royaume-Uni, huit médecins et infirmières des urgences sur 10 (82 %) ne parviennent pas à reconnaître l’encéphalite auto-immune.

Ce fut le cas de Louise et Richard, qui n’ont confirmé le diagnostic d’Henry que par un rapport post-mortem après sa mort « dévastatrice » en février 2020.

À ce jour, ils ne savent toujours pas ce qui cause l’encéphalite de Henry, c’est pourquoi ils souhaitent vivement sensibiliser les gens à cette maladie.

Louise et Richard disent qu’ils sont encore en convalescence et que même si la vie est « douce-amère », ils croient qu’il est important d’avoir « quelque chose à espérer ou sur quoi se concentrer » tout en travaillant sur leur deuil.

Ils sont allés à des concerts, ont passé du temps de qualité avec leur fille Gisèle, 15 ans, et ont même fait quelques Collecte de fonds Plus de 6 000 £ ont été collectés pour Encephalitis International.

Ils veulent maintenant partager le message avec d’autres personnes en perte qu’ils ne sont pas seuls, et ils veulent remercier les œuvres caritatives et les organisations qui les ont soutenus tout au long de leur parcours.

Ils ont également remercié le formidable personnel de l’hôpital qui “a fait de son mieux pour aider à sauver Henry”.

Richard a déclaré : « L’une des seules réflexions que cela vous fait penser est que je regarde en arrière maintenant et que je réalise que j’avais tout ;

“Maintenant, je réalise à quel point la vie est fragile et on se rend compte que des milliers de personnes vivent ce que nous vivons et cela vous fait apprécier des choses que vous n’avez jamais vécues auparavant.”

Encephalitis International est déterminé à sensibiliser les professionnels de la santé à travers des programmes de formation afin de leur fournir les outils nécessaires pour mieux identifier et traiter l’encéphalite.